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口譯/五十嵐祐紀子 文/李宜芸 圖/張揚翔
在日本體制外經營共生之家的市原美穗女士、松本京子受尤美女立法委員、陳曼麗立法委員等人邀請至國會分享社區家庭善終關懷。
提到Hospice 安寧，應該多數人所想到的都是將死之人會去的病房/空間，即使裝潢得再溫馨、提供的服務再舒適，但那終究不是家。
在20年前的九州宮崎縣，一位醫師娘看到了社區中許多因為種種因素而無法回家的末期病人，在機構、醫院來回，因此她決定在社區找一間房子，取名「卡桑之家」（媽媽的家），讓這群末期病人有家可回。起初她承租下宮崎縣曾師町的一處民宅，連同民宅的阿公一起照顧，接納有各式各樣疾病的病人「回家」，包括癌症、失智症、ALS漸凍症的病人，與疾病共處，一起生活到最後。
善終，讓病人與家屬回到生活
這個模式翻轉了過去倚賴醫療的臨終，創造了新的社區家庭善終關懷模式，市原女士稱之Home Hospice，一處可以讓因為各種因素，可能是獨居、可能是家人無法照顧的病人回的家。
在醫療發達的日本，人們很習慣身體哪裡不舒服就往醫院跑，期待醫院可以解決身體的疾病。然而隨著身體衰老、功能出現問題，許多慢性疾病無法治癒，但追求延長壽命的醫療模式，反而增添病人痛苦。
「在這個人生重要的階段，我們要回到家人與生活的角色。」市原美穗女士說，所謂的Home並非單純一幢房子，而是包括家庭、家人、社區、故鄉；而Hospice與Hospitality（意指好客，或市原女士所稱的「款待」），為同源字，「Hospice是一種款待。」市原女士認為，讓有疾病/障礙的人們在習慣的環境生活到最後，邀請病人原有的醫療團隊進來照顧，讓病人、家屬、社區學習接納死亡，讓病人直到最後一刻都還是像他自己 — — 是Home Hospice重要的核心理念。
市原女士所承租並經營的3間卡桑之家，都是社區既有的民宅，屋主也是社區內大家熟悉的居民。即使屋主過世後，門牌上也留著原屋主的姓名門牌，因為這幢房子、屋主都是社區記憶的一部份。
卡桑之家刻意保留原屋主的設計、傢俱、器皿，頂多做一些無障礙的裝修。目的是讓生活在同時代的居民，使用著熟悉的器具、傢俱，住在通風好、採光佳、有庭院的環境中，自然而然地用空間的力量，讓身心歸屬、穩定。
沒有呼叫鈴的共生宿舍
一間卡桑之家最多只有5~6位居民一起生活，居民可能有癌症、失智症、可能身上有各種管路，大家彼此沒有血緣關係，但像朋友般一起生活著，建立類家人的關係。一進到屋子中，可以聞到味增湯的香味、料理切菜的聲音。市原女士稱之為「共生（tomogurashi，有雙重意涵：共同生活或與朋友一起生活）」，有點像是付照顧的宿舍，大家住在宿舍裡，有24小時的工作人員可以協助生活的大小事，也有醫療團隊定期在宅訪視，「但我們沒有呼叫鈴，」市原女士強調，與動輒數十、數百人的機構與醫院不同，因為在共生之家中，工作人員與居民彼此緊密生活在一起，工作人員或居民一感覺到不對勁，大家就會去幫忙。「因為彼此關心，才會感覺到不對勁；因為是家人，所以會注意到彼此發出的小小訊號。」
市原女士認為共生之家並非「Doing」，如同醫療院所或者長照機構做治療、提供照顧服務的地方；她認為，在共生之家應該是Being，居民存在、居住在家中，是一個可以身心全然休息、療癒的居所。
在醫院，病人活得愈來愈像病人，然而在共生之家，病人可以活出自己、恢復活下去的意願。
卡桑之家是日本體制外，不是機構、不是醫院的服務模式，結合醫療與長照的服務，居民需要時，服務就會進入卡桑之家。那麼卡桑之家提供的是什麼？「是生活，代替家人提供的各式各樣生活的服務，支援生活是核心的照顧能力，如何起床、換衣服、與人互動、排泄、睡覺，這些理所當然的事情是照顧服務員最專業的能力。」這些照顧服務員，能回應居民的生活需求，也因為熟悉病患而能隨時掌握身體的異常，發掘問題，緊密地與醫療團隊聯繫。
在卡桑之家，工作的模式也與一般機構不同，每日的日常並非由工作人員如命令般告知：「今天要洗澡。」而是每日與居民取得共識：「今天要洗澡嗎？」把決定權交還給居民。
曾有一位阿公每天半夜睡不著覺，走到房門外，值班的照顧服務員詢問阿公需要些什麼？阿公說：「肚子餓了啊，有沒有什麼可以吃？」照顧服務員想了想，從冰箱拿出了布丁，「現在只有這個。」阿公看了很開心，拿了布丁開始吃了起來。在卡桑之家就像在家中，一喊餓，媽媽就可以隨時變出讓家人填飽肚子的食物。
找回臨終文化，陪伴支援家屬走過
根據卡桑之家統計，有八成居民最後在卡桑之家臨終，有部分人最後選擇回到自己的家中，卡桑之家就會把整個團隊帶到居民的家中陪伴到最後。
卡桑之家提供的服務其實不全然只是臨終的生活照顧、或者提供一個家的所在。更重要的，是希望陪伴家屬走過臨終這哩路，重新建構已消失已久的臨終文化。
市原女士提到，許多人最後一哩路在醫院度過，病人身旁放著各種儀器，上頭有各種血壓、心跳、血氧等數字，「在醫院的環境下，家人關注的是螢幕上的數字，而非病人所走過的人生。」失去臨終文化的現代人，不知如何陪伴長輩，面對長輩身體的變化又慌又害怕。
其實臨終不一定需要數據，而是應該關注病人本身，醫療則是不干擾並支援病人生活。小小的卡桑之家，任一個長輩進入臨終期都瞞不了，居民們與病人家屬圍繞在長輩身旁，一起關心著長輩。
人在臨終期間，最後消失的是聽覺，卡桑之家的工作人員會帶著家屬摸摸長輩的手、說說感謝的話。大家圍在病人身旁說說笑笑、一起拍照，透過這樣的道別過程，把這個家族的故事與生命繼續傳承、交棒給下一代，讓年輕一代認識死亡、學習如何活下去。
至今沒有拒絕過任何一位病人的卡桑之家，20年來照顧了108位病人，也參與了108位病人的家庭與人生。市原得出了一個心得，臨終不是只有病人死亡或是呼吸心跳停止，對家屬來說，是所經歷的一切，「生命不會消失，生命會連結的，我認為臨終照顧是把生命的棒子交給下一代。臨終照顧不只有醫療，而是很重要的生活文化。」
市原美穗女士受康健雜誌邀請，與衛福部石崇良司長討論何為善終。
市原美穗女士來訪都蘭，與都蘭診所共生保健員討論對社區好的善終模式。
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